Guía de Información Pediátrica para Profesionales Sanitarios

La información al niño, padres y familiares sobre su enfermedad constituye un derecho y, a la vez, un reto. Este derecho incluye recibir información verídica, de acuerdo a la edad, desarrollo cognitivo y situación emocional. La práctica clínica ha demostrado cuan valientes, sensatos y colaboradores pueden ser los niños desde edades muy tempranas, si se sienten conocedores de lo que les sucede y se les alienta y protege en el difícil trance de padecer una enfermedad crónica. El testimonio de los que han llegado a la edad adulta anima a profundizar y mejorar en este proceso de información, comprensión e integración.Los padres, familia y personal sanitario han de formar un equipo que siempre ofrezca una información verídica, empática, compasiva y adaptada a cada momento y acorde con las peculiaridades de edad, madurez, situación emocional y psicológica y según el momento en que la enfermedad lo requiera.Esta guía aborda el proceso de información al paciente pediátrico, su familia y entorno, desde la experiencia de profesionales con muchos años de dedicación a la Pediatría y sus especialidades. Todos los Servicios y Unidades médico-quirúrgicos del Hospital Infantil La Paz han aportado su experiencia, con atención especial a la comunicación de "Malas Noticias" y a la "Información y Comunicación en el proceso de la Muerte y Duelo".Una información adecuada permite tomar decisiones, reducir la carga emocional y de ansiedad, interactuar mejor con el paciente, estimular el autocuidado y hacer una estancia más llevadera. ÍNDICE 1. Justificación2. Objetivos3. Principios básicos4. Información generalInformación sobre la enfermedadInformación sobre las pruebas Información sobre la medicaciónInformación sobre la hospitalizaciónInformación sobre el proceso de recuperaciónApéndice 1.Estrategia general para facilitar la toma de medicación en los niños Apéndice 2. Claves de relación eficaz5. Información en el hospital de día quirúrgico6. Información quirúrgica Anestesiología Cirugía7. Información en el Servicio de Urgencias8. Información en Cuidados Intensivos9. Información en Neonatología10. Información en la adolescencia11. Peculiaridades de las especialidades pediátricasAspectos comunes a la enfermedad crónicaAlergología Cardiología infantil Cirugía cardíaca infantil y cirugía de las cardiopatías congénitas Cirugía maxilofacialDermatología Endocrinología Enfermedades infecciosas, tropicales, consulta de adopción internacional, viajero y vacunación internacionalGastroenterología Hemato-Oncología Pediátrica y trasplante de progenitores hematopoyéticosPapel de la enfermeríaHepatologíaNefrología pediátrica Papel de la enfermeríaNeumologíaNeurología y Neurocirugía Oftalmología infantil: patologías y técnicas quirúrgicas más frecuentes Otorrinolaringología Psiquiatría y PsicologíaQuemados y Cirugía PlásticaReumatología Urología Pediátrica12. Comunicación de malas noticias13. Información y comunicación en el proceso de la muerte y duelo14. Peculiaridades de la información desde enfermería15. Consideraciones legales16. Bibliografía